Organisation du Téléthon

📌 INFO SOLIDAIRE

Comme chaque année, le Collège Jacques BREL Fruges organise diverses actions pour le TÉLÉTHON 🔵🟡🟢🟠🔴 du lundi 4 au vendredi 8 décembre 2023.

L’histoire du Téléthon :

Créé en 1987 à l’initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne, le Téléthon combine depuis le début une émission télévisée et des dizaines de miliers d’animations partout en France. Retour sur la génèse de cet événement solidaire unique en son genre.

L’AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.

La création de l’Association

En 1958, une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs.

L’association est reconnue d’utilité publique en 1976.

Vous trouverez ci-dessous le descriptif de la semaine.

#EnsembleOnEstPlusForts

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